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La práctica de la fisioterapia pediátrica ha experimentado un crecimiento significativo en los últimos años, especialmente en lo que respecta a la atención de niños con síndrome de Down.
El síndrome de Down es una condición genética que puede influir en el desarrollo motor, el tono muscular y la coordinación en los niños afectados.
La incidencia estimada del síndrome de Down se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 nacidos vivos en todo el mundo. Cada año nacen aproximadamente entre 3.000 y 5.000 niños con esta alteración cromosómica.*1
Palisano y colaboradores*2 establecieron curvas de crecimiento motor para niños con SD y estimaron la probabilidad de que los niños alcanzaran habilidades motoras a edades específicas.
Observaron que las probabilidades de que los niños con SD se sentaran a los 12 meses y caminaran a los 24 meses eran del 78% y el 40%, respectivamente. Esto es aproximadamente el doble de la edad a la que generalmente se observan estas habilidades en niños con un desarrollo típico.
Las investigaciones sugieren que los niños con SD necesitan más tiempo y práctica para aprender habilidades motoras más complejas, en particular movimientos que requieren velocidad, control postural y equilibrio, lo que explica estos retrasos.*2,3 Debido a estas limitaciones motoras comunes, los fisioterapeutas pediátricos participan con frecuencia en la prestación de servicios tempranos para niños con SD.
La literatura científica actual proporciona una evidencia limitada para orientar la evaluación y la intervención de fisioterapia en niños con síndrome de Down (SD). Sin embargo, los estudios disponibles respaldan la efectividad de la fisioterapia en mejorar las deficiencias y limitaciones en la actividad de las personas con SD.
Por ejemplo, se ha observado que los programas de ejercicio específicos para personas con SD resultan en un aumento de la fuerza muscular, mejor equilibrio, mayor coordinación motora y mejor aptitud cardiovascular.*4, 5
Además, el uso de grupos de juego sensoriomotores en combinación con servicios de fisioterapia ha demostrado promover un mayor desarrollo motor general en niños pequeños con SD. A pesar de estos hallazgos positivos, la selección de las intervenciones más apropiadas para personas con SD a menudo se basa principalmente en la experiencia y las preferencias de los terapeutas tratantes.
En un estudio de investigación realizado por Johnson, Rebekah at el*6 encontraron que las terapeutas físicas utilizan 39 escalas de evaluación cuando evalúan niños con un diagnóstico de síndrome de Down, de estas 39 herramientas encontraron que 23 de ellas son utilizadas por mas de una terapeuta.
Las escalas de evaluación más comúnmente utilizadas por las terapeutas son:
Escala de desarrollo motor (Peabody developmental motor scale – Peabody/PDSM-2)
Gross motor function measurement (GMFM)
Escala Infantil de Alberta (AIMS)
Bruinninks- Oseretsky test of motor proficiency-2 (BOT-2)
Hawaii Early Learning profile (HELP)
Escala de Battelle – II
Escala de Bayley
Developmental Assessment of Young Children-2 (DAYC-2)
Evaluación pediatrica de discapacidad (PEDI)/PEDI-Computerized Adaptive Testing (PEDI-CAT)
Escalas de Equilibrio (Pediatric Balance Scale, Berg Balance Test, Pediatric Stand and Reach, Single Limb Stance)
Timed Up and Down stairs
Timed walking test (30-s walk test, 2-min walk test, 6-min walk test, timed 50-ft walk/run)
Según la evidencia científica las escalas de evaluación más fiables para evaluar niños con diagnostico de Síndrome de Down son:
PDMS
Según Palisano y sus colegas*7 quienes examinaron la validez de la Escala de Motricidad Gruesa PDMS (PDMS-GM) para su uso como medida evaluativa en niños que reciben terapia física, incluidos los niños con Síndrome de Down. Los resultados indican que la diferencia mínima clínicamente importante en la PDMS-GM es de 10 puntos en la escala. Los autores concluyeron que el PDMS-GM no debe utilizarse para evaluar los efectos directos de la intervención de terapia física, pero puede ser útil cuando se incluye como una medida global del desarrollo a lo largo del tiempo, cuando se combina con otras medidas.
GMFM-88
El Gross Motor Function Measure-88 (GMFM-88) fue la segunda medida de evaluación más comúnmente identificada para niños con SD. El GMFM-88 es una medida referenciada por criterio que pretende evaluar el cambio a lo largo del tiempo en las habilidades motoras gruesas. Aunque originalmente se desarrolló como una medida para niños con parálisis cerebral, se ha informado de que el GMFM-88 es válido, fiable y sensible al cambio en la función motora gruesa de los niños con SD*9
BOT-2
Connolly y Michael*8 concluyeron en un su estudio realizado sobre el desempeño de la escala BOT que los niños con SD tenían puntuaciones significativamente más bajas que los niños sin SD en velocidad de carrera, equilibrio, fuerza y control motor visual, así como puntuaciones compuestas de motricidad gruesa y motricidad fina.
Marcha de 6 minutos
Según Boer PH, et al*10 la escala de evaluación de caminar por 6 minutos es una herramienta valida y fiable para el uso con individuos con Síndrome de Down.
Según Johnson, Rebekah at el *6 los problemas más comúnmente identificados relacionados con la Fisioterapia fueron las habilidades motoras funcionales, la estabilidad articular y el rendimiento muscular.
Dentro de las estrategias de tratamiento con mayor evidencia científica encontramos:
Tiempo boca abajo:
Wentz*11 reporto en un estudio que el aumento en el tiempo boca abajo disminuye el índice de retraso motor en los niños con síndrome de Down.
Treadmill:
El entrenamiento en cinta rodante con apoyo del peso corporal para niños con SD antes del inicio de la marcha tiene diversos beneficios, como la disminución del tiempo que se tarda en aprender a andar, 12 la mejora de los patrones de la marcha,*13-14 y la mejora de la actividad física.*15
El uso de ortesis:
El uso de órtesis en las extremidades inferiores para mejorar la alineación del pie y el tobillo es una intervención eficaz para los niños con Síndrome de Down después de que ya aprendieron a caminar, ya que mejora los parámetros de la marcha, 16 mejora el equilibrio, *17 mejora las habilidades motoras gruesas, y la participación.*18
Es importante recalcar que el uso de ortesis en el miembro inferior debe de usarse una vez los niños ya aprendieron a caminar, ya que las ortesis pueden alterar el desarrollo neuromotor del pie y el tobillo. *19
Ejercicio de fortalecimiento muscular y actividades funcionales:
El uso de entrenamiento de resistencia progresiva ha demostrado generar mejoras significativas en la fuerza muscular de niños y adolescentes con síndrome de Down, lo cual puede resultar en una mejora en sus niveles de actividad física.
Asimismo, se ha observado que el entrenamiento del tronco puede contribuir a mejorar el equilibrio funcional y la estabilidad en esta población. En cuanto a la potencia, es decir, la capacidad de generar rápidamente fuerza muscular, se han realizado estudios específicos en niños con síndrome de Down utilizando saltos como forma de evaluación.*20, 21
Ejercicio aeróbico:
En un estudio de caso llevado a cabo por Lewis y Fragala-Pinkham,*22 se observó que la implementación de un programa de entrenamiento aeróbico y de fuerza resultó en mejoras significativas en la frecuencia cardíaca submáxima, frecuencia respiratoria, rendimiento aeróbico, así como en las medidas de fuerza y potencia en un niño con síndrome de Down.
Además, un metaanálisis basado en 4 estudios reveló que la realización de ejercicio cardiovascular de bajo impacto durante 30 minutos, 3 veces por semana, durante un período de 10 a 16 semanas, condujo a mejoras en el consumo máximo de oxígeno, ventilación minuto máxima, tiempo hasta el agotamiento y carga máxima de trabajo en individuos con síndrome de Down. *23
Otras herramientas utilizadas comúnmente como intervención terapéutica son:
Ortesis dinámicas como son:
Kyriossuit
Hip Helper
SPIO
Theratogs
Actividades como lo son:
Deportes adaptados como la danza, futbol, gimnasia y la natación
Yoga
Hipoterapia
Parques infantiles
En conclusión, es de suma importancia reconocer y utilizar herramientas de evaluación y tratamiento fiables y basadas en la evidencia al trabajar con pacientes que tienen síndrome de Down. Al hacerlo, podemos garantizar que estamos brindando la mejor atención y tratamiento posible.
La disponibilidad de herramientas de evaluación y tratamiento basadas en la evidencia nos permite obtener una comprensión más precisa de las necesidades individuales de cada paciente con síndrome de Down. Esto nos ayuda a desarrollar planes de tratamiento personalizados y efectivos que aborden las deficiencias y limitaciones específicas de cada individuo.
Además, al basar nuestros enfoques de tratamiento en la evidencia científica, podemos estar seguros de que estamos utilizando métodos probados y respaldados por la investigación. Esto nos brinda la confianza de que nuestras intervenciones están respaldadas por datos sólidos y tienen el potencial de generar resultados positivos y significativos para nuestros pacientes con síndrome de Down.
En resumen, reconocer y utilizar herramientas de evaluación y tratamiento fiables y basadas en la evidencia es esencial para proporcionar el mejor tratamiento posible a los pacientes con síndrome de Down. Al hacerlo, estamos comprometidos a brindar una atención de calidad y a promover el desarrollo y el bienestar de las personas con síndrome de Down.
Recursos
Peabody chart
https://i.pinimg.com/originals/4e/fc/dd/4efcdd1050f0bab71b2dec7dd888edcb.jpg
Hoja de puntuación para evaluar la motricidad gruesa (GMFM-88)
Test de los 6 minutos
https://www.sralab.org/rehabilitation-measures/6-minute-walk-test
Pagina de Kyrios suit (Ortesis dinamica)
Referencias:
*2 Palisano RJ, Walter SD, Russell DJ, et al. Gross motor function of children with Down syndrome: creation of motor growth curves. Arch Phys Med Rehabil. 2001;82(4):494–500. doi:10.1053/apmr.2001.21956.
*3 Cardoso AC, de Campos AC, dos Santos MM, Santos DCC, Rocha NACF. Motor performance of children with Down syndrome and typical development at 2 to 4 and 26 months. Pediatr Phys Ther. 2015;27(2):135–141. doi:10.1097/PEP.0000000000000120.
*4 Shields N, Taylor NF, Dodd KJ. Effects of a community-based progressive resistance training program on muscle performance and physical function in adults with Down syndrome: a randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehabil. 2008;89(7):1215–1220. doi:10.1016/j.apmr.2007.11.056.
*5 Wang W-Y, Ju Y-H. Promoting balance and jumping skills in children with Down syndrome. Percept Mot Skills. 2002;94(2):443–448. doi:10.2466/pms.2002.94.2.443.
*7 Palisano RJ, Kolobe TH, Haley SM, Lowes LP, Jones SL. Validity of the Peabody Developmental Gross Motor Scale as an evaluative measure of infants receiving physical therapy. Phys Ther. 1995;75(11):939–948; discussion 948–951. doi:10.1093/ptj/75.11.939.
*8 Connolly BH, Michael BT. Performance of retarded children, with and without Down syndrome, on the Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency. Phys Ther. 1986;66(3):344–348. doi:10.1093/ptj/66.3.344.
*9 Russell D, Palisano R, Walter S, et al. Evaluating motor function in children with Down syndrome: validity of the GMFM. Dev Med Child Neurol. 1998;40(10):693–701. doi:10.1111/j.1469-8749.1998.tb12330.x.
*10 Boer P-H, Moss SJ. Validity of the 16-metre PACER and six-minute walk test in adults with Down syndrome. Disabil Rehabil. 2016;38(26):2575–2583. doi:10.3109/09638288.2015.1137982.
*11 Wentz EE. Importance of initiating a “tummy time” intervention early in infants with Down syndrome. Pediatr Phys Ther. 2017;29(1):68–75. doi:10.1097/PEP.0000000000000335.
*12Ulrich DA, Ulrich BD, Angulo-Kinzler RM, Yun J. Treadmill training of infants with Down syndrome: evidence-based developmental outcomes. Pediatrics. 2001;108(5):E84. doi:10.1542/peds.108.5.e84.
*13 Wu J, Looper J, Ulrich DA, Angulo-Barroso RM. Effects of various treadmill interventions on the development of joint kinematics in infants with Down syndrome. Phys Ther. 2010;90(9):1265–1276. doi:10.2522/ptj.20090281.
*14 Angulo-Barroso RM, Wu J, Ulrich DA. Long-term effect of different treadmill interventions on gait development in new walkers with Down syndrome. Gait Posture. 2008;27(2):231–238. doi:10.1016/j.gaitpost.2007.03.014.
*15 Angulo-Barroso R, Burghardt AR, Lloyd M, Ulrich DA. Physical activity in infants with Down syndrome receiving a treadmill intervention. Infant Behav Dev. 2008;31(2):255–269. doi:10.1016/j.infbeh.2007.10.003.
*16 Selby-Silverstein L, Hillstrom HJ, Palisano RJ. The effect of foot orthoses on standing foot posture and gait of young children with Down syndrome. NeuroRehabilitation. 2001;16(3):183–189.
*17 Martin K. Effects of supramalleolar orthoses on postural stability in children with Down syndrome. Dev Med Child Neurol. 2004;46(6):406–411.
*18 Looper J, Martin K. The effect of supramalleolar orthotic use on activity and participation skills in children with Down syndrome. J Prosthet Orthot. 2020;32(4):222–228. doi:10.1097/JPO.0000000000000308.
*19 Looper J, Ulrich D. Does orthotic use affect upper extremity support during upright play in infants with Down syndrome? Pediatr Phys Ther. 2011;23(1):70–77. doi:10.1097/PEP.0b013e318208cdea.
*20 Shields N, Taylor NF. A student-led progressive resistance training program increases lower limb muscle strength in adolescents with Down syndrome: a randomised controlled trial. J Physiother. 2010;56(3):187–193. doi:10.1016/s1836-9553(10)70024-2.
*21 Shields N, Taylor NF, Wee E, Wollersheim D, O'Shea SD, Fernhall B. A community-based strength training programme increases muscle strength and physical activity in young people with Down syndrome: a randomised controlled trial. Res Dev Disabil. 2013;34(12):4385–4394. doi:10.1016/j.ridd.2013.09.022.
*22 Lewis CL, Fragala-Pinkham MA. Effects of aerobic conditioning and strength training on a child with Down syndrome: a case study. Pediatric Phys Ther. 2005;17(1):30–36. doi:10.1097/01.pep.0000154185.55735.a0.
*23 Dodd KJ, Shields N. A systematic review of the outcomes of cardiovascular exercise programs for people with Down syndrome. Arch Phys Med Rehabil. 2005;86(10):2051–2058. doi:10.1016/j.apmr.2005.06.003.
*24 https://theratogs.com/wp-content/uploads/2014/02/Fenneman_DownSyndrome_Poster_20101.pdf